Es posible vivir con Lupus

“Cuando me diagnosticaron Lupus yo pensé que me iba a morir, que el mundo se me venía encima, yo no sabía lo que era. El médico me dijo que podía vivir sólo 12 o 13 años. Me fui a la casa a llorar”. Así narra una paciente lupica su experiencia al momento de saber que tenía esta enfermedad.

Rosa Mejía (nombre ficticio) actualmente tiene más de 20 años padeciendo del mal y considera que tener Lupus no es el final del mundo, “Se puede vivir. Solo hay que estar bien informado, por lo demás podemos formar nuestras familias, tener hijos y  hacer una vida estable”.

¿QUÉ ES LUPUS?

Es hasta ahora un mal incurable del sistema inmunitario, una condición por la cual el mecanismo de defensa del organismo comienza a atacarse a sí mismo creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo, que causan inflamación y dañan las articulaciones, los músculos y otros órganos.

Así lo expresa Mirka Álvarez, presidente Fundación Lupus (FUNDOLUPUS). El lupus puede tener diferentes detonantes y se puede presentar con síntomas muy diversos llegando a imitar a otras enfermedades como la Artritis Reumatoide o la Esclerosis Múltiple.

En nuestro país es más frecuente, porque afecta a las razas negras, latinos, hispanos  y africanos. Álvarez aclara que la enfermedad no es contagiosa y que como pertenece a los padecimientos reumáticos, es tratada por un reumatólogo, quien monitorea a los pacientes con Lupus.

TIPOS DE LUPUS

ImageEl Lupus discoide (cutáneo) siempre se limita a afectar la piel. Se le identifica por ronchas que aparecen en la cara, cuello y la piel del cuero cabelludo. El diagnóstico de Lupus discoide se corrobora con una biopsia de éstas ronchas.

El Lupus sistémico es generalmente más severo que el anterior y puede afectar casi cualquier órgano del cuerpo. En algunas personas, se puede afectar solamente la piel y las articulaciones. En otras se afectan pulmones, riñones y otros órganos o sistemas.

El Lupus secundario afecta a medicamentos se presenta después de algún tiempo de tomar fármacos recetados para diferentes enfermedades (que no son Lupus). Los síntomas de éste tipo de Lupus son similares a aquellos de la forma sistémica.

Los medicamentos relacionados más frecuentemente con éste tipo de Lupus son la hidralazina (empleada para tratar la presión alta o hipertensión arterial) y la procainamida (que se usa para el tratamiento de las alteraciones del ritmo cardiaco).

CAUSA

No se conoce la causa absoluta de cómo se adquiere esa enfermedad, aunque la investigación ha proporcionado indicios que implican a la herencia, las hormonas y las infecciones (incluyendo los virus).Image

En la actualidad, se cree que hay una débil tendencia hereditaria al lupus, pero que se necesitan otros factores para que la enfermedad se manifieste. Algunos de éstos son la exposicióna la luz ultravioleta, el período de puerperio, que son los meses después de dar a luz y algunos medicamentos.

“El Lupus no tiene clase social. Nuestra sociedad discrimina a los pacientes  lupicos», dijo Rosa, quien afirmó que existen casos de personas que han sido cancelados por ser diagnosticados con Lupus y han tenido que ser referidos desde la fundación a médicos psicólogos y psiquiatras”.

El Lupus se manifiesta de muy variadas formas, incluso rara vez dos personas tienen exactamente los mismos síntomas. Los más comunes son: dolor en músculos y articulaciones, problemas de riñón, úlceras bucales o nasales, pérdida de pelo, depresión, dolores de cabeza, migrañas, fatiga extrema y debilidad, síntomas gripales y/o sudoraciones nocturnas.

Como presenta una gran variedad de señales, el Lupus puede pasar desapercibido para médicos generales y especialistas, retrasándose así un diagnóstico que puede ser crucial para el tratamiento temprano de la enfermedad y por tanto limitar los daños potenciales en riñones, corazón, pulmones o cerebro.

“Se puede vivir con una enfermedad y ser feliz, disfrutar igual que las demás personas, somos jóvenes  y tenemos una vida estable, como joven es difícil, pero lo mejor es conocer sus limitaciones y aceptarnos como somos y en tender que la vida sigue, que somos seres humanos como los demás”, manifiesta Rosa.

EL TRATAMIENTO

Entre los tratamientos que se utilizan para controlar esta enfermedad se encuentran los antiinflamatorios no esteroideos (AINES), como la aspirina, los anti-palúdicos (Cloroquina, hidróxicloroquina), los esteroides (como la prednisona) y los inmunosupresores, que se usan en los casos más extremos, como metotrexate, azatioprina y ciclofosfamida.Image

FUNDOLUPUS

La Fundación Dominicana de Lupus, constituida el 04 de Septiembre del año 2004, tiene como propósito agrupar a los pacientes de Lupus Eritematoso Sistémico, Lupus Discoide y otras variantes de lupus, con la finalidad de diagnosticar, evaluar y tratar a los pacientes con esta enfermedad, incluyendo todas complicaciones inherentes a la misma.

En el patronato la atención médica es más económica, y ahora tendrá una farmacia para facilitar los medicamentos a mejor precio.

Es la única fundación sobre lupus en el país y la dirigen la Dra. Milka Álvarez de Calderón, presidenta, la Dra. Dolcas Mañón Mancebo vice-Presidente, Teresa M. Herrera Orozco, Tesorera y Maria Evangelista Cornelio Hernández encargada de proyectos.

RECOMENDACIÓN MÉDICA

La Doctora Milka Álvarez explica que como el mal no se puede prevenir, el paciente debe llevar una vida organizada, una dieta balanceada, así como descansar y someterse a un monitoreo médico por un reumatólogo u otro especialista, mínimo cada dos meses.

Fuente:Yoisel Ortega